Sähkömaastopyörä CFS:ää sairastavalle

[immudium]

Noniin, uusi käyttäjä foorumilla, terve vaan kaikille.

Sellainen tarina, että pari vuotta sitten vielä harrastin suunnilleen kymmentä eri urheilulajia ja sitten iski sellainen vittumainen sairaus kuin CFS (chronic fatigue syndrome), suomeksi krooninen väsymysoireyhtymä (hölmö suomennos, sitä sairastavat kärsivät uupumuksesta, ei väsymyksestä), viralliselta nimeltään myalginen enkefalomyeliitti. Siihen loppui kaikki urheilun harrastaminen. Sairaus aiheuttaa erittäin vakavan energiantuotannon häiriön ja elimistö ei yleensä kestä juuri minkäänlaista fyysistä rasitusta, ei edes saunomista. Hyvänä päivänä voi kävellä tai erittäin kevyesti pyöräillä 10-30min, niitäkään ei ole kyllä viime aikoina ollut. Tarkoitus olisi siis hankkia sähköpyörä niin pääsee useammin ulkoilemaan, tällä hetkellä kun 90% ajasta menee kotona lepäillen. Ja jos kerralla ostaisi kunnollisen pyörän niin ei tarvitse kohta toista ostaa.

Pyöristä en juurikaan ymmärrä paljoakaan. Maastopyöräilyä on kyllä aiemmin tullut harrastettua muun urheilun lomassa, mutta käytössä silloin joku 500 eur halppis täysjoustopyörä. Nyt siis haussa kunnollinen sähköpyörä ympärivuotiseen käyttöön, sekä kadulle että metsäpoluille ja pienimuotoiseen mäkipyöräilyyn. Hintaluokka 1000-2000 eur. Tärkeimpänä ominaisuutena pidän sitä, että sillä pääsee ylämäet hyvin kevyesti, koska pyöräilyn pitää pysyä fyysisesti erittäin kevyenä. Etujousitettu maastopyörä lienee paras vaihtoehto lukittavalla jousituksella.

Saksasta katsoin pyöriä ja siellä olisi nyt tarjouksessa 2016 KTM Macina Force 29 10 CX4 hintaan 1800 eur (normaalihinta 2500 eur). https://www.elektrofahrrad24.de/2016-ktm-macina-force-29-10-cx4-29-e-bike-1-001

Olisko tämä hyvä vaihtoehto pyöräksi? Muitakin vaihtoehtoja ja kommentteja saa esittää.

EDIT: Toisaalta mietin myös täysjousitettua pyörää, koska aiemmin tuli läheisen laskettelurinteen pyöräreitin hyppyreissä hypittyä, mikä oli suht. hauskaa puuhaa. Mietin vaan, että miten tuollaisella monen tonnin arvoisella pyörällä, missä on vielä elektroniikkaa sisällä, uskaltaa hyppyreistä hyppiä, ettei ole entinen pyörä jos menee nurin. Alle kolmen tonnin ei lienee kunnollista täysjousitettua e-pyörää saa vai saako? Tämmöinen löytyisi myös tarjouksesta https://www.elektrofahrrad24.de/2017-e-bike-ktm-macina-lycan-274-mtb-origin
Jos täysjousitetun ostaa niin sitten ehkä kärsis budjettia venyttää tuonne 3000 euroon. Kirpaiseehan se, mutta tämä lienee tulee olemaan ainoita liikuntaharrastuksia loppuelämäni aikana niin voi siihen hieman panostaakin.

EDIT2: https://www.bike-discount.de/en/buy/cube-stereo-hybrid-120-hpa-pro-400-black-n-flashyellow-558641 Tuosta löytyisi toinen täysjousitettu e-pyörä tarjouksessa hintaan 2600 eur. Ei ole enää paha hintaero tuohon ensimmäiseen pyörään. Tyhmä kysymys, mutta tässä kun ei erikseen mainita eri tehoalueita sähköiselle avulle, kuten ensimmäisessä pyörässä ECO, TOUR, SPORT, TURBO, niin onko tässä sellaisia?

[Lankku]

Tuon pyörän joku linkkasi mulle taannoin, kun itselläkin sähköpyörä hakusessa pitkän matkan ajoon. Tuossa ei akku kuitenkaan todennäköisesti aivan riitä minun tarpeisiin, mutta suurimmalle osalle käyttäjistä enemmän kuin tarpeeksi.

https://larunpyora.com/tuote/focus-thron-speed-45kmh-limited/

Näyttää olevan vieläkin hyvässä tarjouksessa.

[immudium]

Kiitoksia vinkistä, muuten olisi ihan varteenotettava vaihtoehto, mutta harmi kun ei ole tuota M-kokoa enää jäljellä. Olen 173cm pitkä niin taitaa tuo L-koko hieman turhan iso olla.

[paaton]

Tuo alamäkipyöräily hyppyineen on muuten vähintäänkin yhtä raskasta, mitä normaali maastossa ajaminen.

[immudium]

Tuo alamäkipyöräily hyppyineen on muuten vähintäänkin yhtä raskasta, mitä normaali maastossa ajaminen.

No tuo laskettelurinne mistä ite oon ajellut alas ja hyppinyt on ainakin niin matala, että siihen ei montaa minuuttia mene kun on alas tullut. Se ylös nouseminen tietysti se raskain vaihe. En ole nyt sairastumisen jälkeen kokeillut, mutta jos täysijousitetun sähköpyörän hommaa niin sitten voisi varovaisesti taas kokeilla.

[marmar]

No tuo laskettelurinne mistä ite oon ajellut alas ja hyppinyt on ainakin niin matala, että siihen ei montaa minuuttia mene kun on alas tullut. Se ylös nouseminen tietysti se raskain vaihe. En ole nyt sairastumisen jälkeen kokeillut, mutta jos täysijousitetun sähköpyörän hommaa niin sitten voisi varovaisesti taas kokeilla.

Vaikka ei hyppisikkään, niin täysjoustolla jaksaa paljon pidempään, kun voi istua penkissä.
Näillä vähäisillä tiedoilla suosittelisin täysjoustoa, jos vaan budjetti sallii.

[ElBike]

Itse suosittelen täysjoustoa sähköfillariin. Lähes ainoat perusteet täysjouston esteeksi luomufillarissa on olleet sen polkijan tehoa vähentävä vaikutus; painaa lisää ja keinuminen vie polkuvoimaa. Kuitenkin keulajousto on tullut kilpakuskienkin fillareihin koska sen on todettu pienestä keinumisesta huolimatta nopeutta lisääväksi apuvälineeksi. Samalla kun se lisää nopeutta, tarkoittaa se että se vähentää kuskin väsymystä. Monesta sadan metrin pätkästä pystyisi ajamaan jäykälläkin pyörällä melko nopeasti, mutta pyörän päällä pitäisi elää paljon ja tehdä ajamisen eteen hirvittävästi työtä. Tämä syö energiaa ja väsyttää kuskin ja sen seurauksena voi tapahtua vähän myöhemmin ajovirhe ja kaikki ajovirheet syö aikaa.

Sähköavustus (moottori) eliminoi nämä täysjouston haittavaikutukset, joten en näe kuin yhden perusteen sille, etteikö kaikki sähköavusteiset maastofillarit kannattaisi olla täysjoustoja. Tämä ainut syy on raha. Jos vain budjetti kestää, niin osta täysjousto. Sillä ajaminen on mukavampaa ja vaikka jotkut luulee, ei se tarkoita että maastoajo muuttuisi helpoksi kuin sohvalla istuminen; voi siirtyä halutessaan vaikeampaan maastoon.

[hcf]

Jos tavotteena on paraneminen niin varmaan maastopyöräily ei ole se mistä mistä kannattee alottaa. Rauhallinen kelvi ajelu ja maisemien ihailu.
Mutta voipihan sitä tieten täysjoustollaki tehdä.

[ElBike]

^Mielestäni väärin! Itse olen antanut itselleni (ja myös perheelleni) motiiviksi ostaa mitä tahansa liikuntavarustetta sillä että ne parantavat ihmisen fyysistä hyvinvointia ja samalla myös henkistä. Jos ihminen tuntee vetoa liikkua luonnon keskellä eikä kelvillä asfalttiviidakossa niin tottakai välineet metsään. Jos "välineurheilu" houkuttaa liikkumaan enemmän niin panostaminen välineisiin on aina kannattavaa. Ja koska ollaan sähköavusteisten fillareiden "kansiossa", niin jos sähköavusteisuus mahdollistaa tai houkuttaa liikkumaan enemmän, niin on se ilman muuta parempi kuin luomufillari. Kunhan unohtaa suosiolla käsikaasut, yms. jotka mahdollistava täysin "liikkumatta" liikkumisen :D Yleensä ihminen on laiska ja jos on mahdollista säästää omia voimiaan - tulee sitä kyllä käytettyä. Ennenkuin joku ehtii sanoa että ajaa sähköfillarilla moottori sammutettuna että saa kuntoilua, niin sama sälli saattaa ajaa joskus autolla tai astua hissiin tai rullaportaisiin...

[hcf]

Niinno. Käsittääkseni ton sairauden kanssa pitää ottaa varovasti tai tulee takapakkia. Hiljaa nousujohteisesti nostaa määriä. Lähinnä mietin sitä metsässä ryskäämistä ja kovia nousuja. Sielä rasitus ei tule pelkästää polkimista. Tuskin homma motivaatiosta on kiinni

[Reba]

Kyllä se käsikaasu vain on ehdoton varuste, jos pitää välttää rasitusta sairauden vuoksi.Itselläni on kokemusta vastaavasta tilanteesta, toki minun sairaus on eri nimellä.Itselläni on kokemusta napamoottorisesta jäykkäperäisesta maastopyörästä, jossa käsikaasu ja nyt on alla täysjousto sähkö, ilman käsikaasua.Jos olisin sairauden pahimpina aikoina, mitä oli useita vuosia, joutunut ajamaan ilman kaasua, niin ajot ei olisi ollut mahdollisia.Käsikaasun avulla pystyin ajamaan todella vauhdikkaasti huonoakin juurakkopolkua, toki en montaa kilometriä. Nyt kun vointi on vähän kohentunut, hankin täysjouston missä ei ole kaasua.Vauhti hidastui huomattavasti ja tarkkana saa olla, ettei kroppa rasitu liikaa ja mene ylikierroksille.Kummassakin ratkaisussa on puolensa, mutta jos nykyiseen pyörään kaasun saisi, niin ottaisin välittömästi.

[immudium]

Joo, ei tässä tavoitteena ole paraneminen, koska tästä sairaudesta ei voi parantua. Ei myöskään kunnon nostaminen, koska sekään ei ole mahdollista, ei vaikka miten vähän rasitusta yrittäisi pikkuhiljaa lisätä. Tavoitteena ainostaan saada jotain akviteettia elämään, koska jatkuva neljän seinän sisällä lepääminen alkaa henkisestikin olemaan erittäin rankkaa, mutta kroppa ei kestä kävelyä tai normaalia pyöräilyä juuri yhtään, saati muuta urheilua.

Olen nyt kyllä päättänyt, että täysjousto on se minkä hankin. Suunnittelin, että ostaisin käytettynä jonkun hyvän täysjouston ja itse sähköistäisin sen Bafangin 1000w moottorilla ja hankin siihen käsikaasun, niin pääsen ulkoilemaan silloinkin kun jalat/kroppa ei kestä tippaakaan rasitusta, ja pääsen niitä jyrkkiä maastopolkujakin välillä ajelemaan edes takas, luulen, että pelkästään polkuavusteisena 250w moottorilla kroppa joutuisi siinä hommassa aivan liian kovalle rasitukselle.

[ElBike]

^Yritin netistä etsiä tietoja tuosta sairaudestasi mutta törmäsin vain huuhaasivuille. Haluaisitko kertoa tarkemmin miten tuo tauti diagnosoidaan tai onko laittaa linkkejä asiallisimmille sivustoille, joissa asiasta kerrotaan. Kiinnostaisi, koska nyt eka kertaa törmään tällaiseen sairauteen. Jos ei voi parantua niin voiko omilla elintavoille esim. estää sairastumisen, jne...?

[immudium]

Linkistä http://cfs.gehennom.org/?tietoa löytyy faktatietoa tästä sairaudesta. Tämä on siitäkin ikävä sairaus, että Suomi on tämän sairauden kohdalla täysin kehitysmaa moniin muihin maihin verrattuna. Muualla maailmassa tätä sairautta on osattu hoitaa jo vuosikymmeniä, mutta Suomessa edelleen lääkärit väittelevät onko tämä ylipäätään oikea sairaus. 99% lääkäreistä Suomessa ei tajua tästä sairaudesta yhtään mitään, vaikka sairastuneita on jopa tuhansia. Kourallinen lääkäreitä löytyy Suomesta, jotka tästä jotain ymmärtävät, mutta Valvira on heidän kimpussaan.


Kaikkein eniten tästä sairaudesta tietävältä ja potilaita auttavalta lääkäriltä Olli Pololta vasta vietiin oikeudet harjoittaa yksityisesti lääkärin ammattiaan. Perusteluina mm. se, että on antanut kokeellista hoitoa laajalle ihmisjoukolle. Tähän sairauteen kun ei ole olemassa mitään käypähoito-suosituksia, vaan kaikki hoito on kokeellista hoitoa. Ja sitten kun tämä lääkäri erittäin menestyksekkäästi hoiti potilaitaan kokeellisilla lääkehoidoilla ja sana levisi ja moni potilas hakeutui tämän lääkärin vastaanotolle kun mistään muualta ei saanut apua, niin Valvira oli sitä mieltä, että moinen toiminta ei tule kysymykseenkään, ja näin sadat tai tuhannet potilaat jäivät taas täysin vailla hoitoa. Itse en ollut Polon potilas, vaan erään toisen lääkärin, jonka oikeudet harjoittaa itsenäisesti lääkärin ammattiaan on myös uhattuna. Ja huvittavaa tässä on se, että yksikään potilas ei ole tehnyt kyseisistä lääkäreistä kanteluita, vaan kanteluita ovat tehneet muut lääkärit. Lisäksi Kelan näkemykseen mukaan tämä sairaus ei ole hyväksyttävä syy sairauspäivärahaan tai eläkkeeseen, vaikka jotkut potilaat ovat niin huonossa kunnossa etteivät he edes sängystä pääse ylös, vaan ovat täysin muiden ihmisten avun varassa.


Diagnosointi tehdään poissulkemalla kaikki muut sairaudet ja täyttämällä tietyt kriteerit. Potilailla on kyllä lähes aina myös useat labra-arvot täysin pielessä, mutta ainakaan vielä ei ole mitään testiä jolla voitaisiin varmuudella diagnosoida tämä sairaus, vaikka kyseessä onkin oma neurologinen sairaus eikä vaan nimitys epämääräisille oireille kun oikeaa syytä ei löydetä.


Todella monella (kuten minullakin) tähän sairastuneella syynä on homealtistus. Eli jos vaikka työpaikalla on sisäilmaongelmaa niin suosittelen erittäin vakavasti ottamaan lopputilin. Parempi olla terve ja työtön, kuin kohta sairas ja loppuelämän työkyvytön. Monilla sairauden laukaisee jonkinlainen infektio, ja usein myös rokotukset! Jos on ottamassa rokotusta niin missään nimessä ei kannata ottaa jos on ollut flunssassa viimeisen parin viikon aikana, mielellään vähintään kuukauden varoaika. Näistä rokotusten negatiivisista vaikutuksista ei hirveästi puhuta enkä tiedä onko niitä tutkittukaan kovin tarkkaan, mutta fakta on, että todella moni on tähän paskaan sairastunut rokotteen otettuaan.